Avtizem

Vsaj enega prijatelja si želim

Dr. Isabelle Hénault je psihologinja, ki se ukvarja z avtizmom, z Univerze Quebec v Montrealu v Kanadi. Pri praktičnem delu in raziskovanju se osredotoča na diagnosticiranje, šolanje in podporo otrokom, mladostnikom, odraslim in parom. Razvila je program za učenje partnerstva in spolnosti, tako pri posameznikih kot tudi v skupinah. Njeno bistveno sporočilo je: združiti dva svetova.

Zakaj avtizem, kako vas je prineslo v stroko?

Vodila me je radovednost. Ko sem delala doktorat, bilo je leta 1998, je bil moj mentor tudi vodja klinike za avtizem v Montrealu. Takrat sem začela delati z družinami in posamezniki z avtizmom in bila na eni strani presenečena nad njihovim potencialom, na drugi pa nad trpljenjem zavoljo pomanjkljivih socialnih stikov. Spoznala sem tudi Tonyja Attwooda, ki je eden od vodilnih strokovnjakov na področjuavtizma; postala sva tesna kolega. Imela sem priložnost delati z njim v Avstraliji in si pridobila veliko dragocenih izkušenj.



Pred kratkim mi je znova prišla v roke knjiga dr. Temple Grandin (zoologinje, zagovornice ljudi z avtizmom, tudi osebe z avtizmom) Živali nas človečijo. Spomnila sem se njene izjave, da so ljudje z avtizmom po eni strani lahko genialci, po drugi pa celo močno hendikepirani in še govoriti ne zmorejo.

To je res. Pojem avtizem zajema širok spekter motenj. Na eni strani je t. i. klasični avtizem, ko imajo posamezniki velike težave pri socializaciji, šibko sposobnost komunikacije; večina njih, predvsem na skrajnem robu spektra, pa ima tudi intelektualne omejitve. Potem so še tisti, ki lahko zelo kakovostno živijo in imajo aspergerjev sindrom. Imajo boljše kognitivne sposobnosti in možnost razvijati svoje strasti.

Pred nekaj leti sem intervjuvala Marka Ty-Whartona, ki je kar 43 let preživel v negotovosti, kaj je z njim v resnici narobe. Za katalog motenj, tudi bipolarne, so mu poskušali pripisati, a šele diagnoza aspergerjevega sindroma mu je ponudila dom, kot se je izrazil tudi sam, ki ga je tako močno iskal. Včasih je naletel tudi na kakšen očitek, da ni sposoben čustvovanja; to ga je vedno prizadelo.

Nekaj naših pacientov z aspergerjevim sindromom ima diagnosticirano t. i. koobolevnost. To pomeni, da imajo dvojno diagnozo; lahko trpijo tudi zaradi anksiozne motnje, depresije, bipolarne ali hiperkinetične motnje. Bolj ko so obremenjeni s to drugo motnjo, več težav bo ta prinašala v njihova življenja. Nekdo, kot gospod, ki ste ga omenili, je nedvomno sposoben čustvovanja, a način, kako čustva izraža, je lahko drugačen od tistega, kar poznamo. Obstaja splošno mnenje, da ljudje z motnjo avtističnega spektra ne morejo biti v razmerjih in globoko čutiti drugih. To ni res! Velikokrat mislimo tudi, da bi se morali spremeniti oni, da bi bili »normalni«. Spet ni res. Kar moramo narediti, je, da širokogrudno sprejmemo njihove odlike in sposobnosti ter se hkrati potrudimo, da ne trpijo še bolj. Veliko odraslih z aspergerjevim sindromom ima težave pri ustvarjanju ali vzdrževanju zdravih partnerskih odnosov, zato smo s kolegi razvili veliko programov, strategij, da bi jih naučili, kako z ljudmi ustvarjati pristne stike. Pa ne gre za to, da jih oni sami ne bi hoteli ali ne bi (z)mogli, velikokrat predvsem ne vedo, kako. 

Veliko odraslih z aspergerjevim sindromom mi pove, da je bilo včasih, ker so bile socialne konvencije bolj rigidne, lažje živeti. Nihče ni pričakoval, da boš komunikativen, na primer, da boš užival v socialnih interakcijah. 

Ko sem ga torej vprašala, Marka, kako se počuti, ko se pogovarja z mano o precej intimnih stvareh, mi je zaupal, da se počuti tesnobno, da se mora zelo koncentrirati na odgovore. No, sem si rekla, tako se kdaj pa kdaj počutim tudi jaz. Hočem reči, to niso nevsakdanje okoliščine niti za nas, t. i. običajne ljudi.

Res je, a obstaja razlika. In sicer v jakosti. Vsak od nas se tu in tam v novih okoliščinah počuti tesnobno, predvsem ko nikakor ne more predvidevati izida. A tisti z motnjo avtističnega spektra tesnobo čutijo močneje in je pogosto vseobsegajoča. Če je zelo močna, blokira kognitivne sposobnosti, zato pogosto rečejo, da se počutijo, kot da so zamrznili.

Iz mnogo raziskav o tem, kako delujejo možgani, vemo, da nova hipoteza glede socialne interakcije in komunikacijskih sposobnosti oseb z motnjo spektra kaže, da imajo velike težave pri predvidevanju določenih dogodkov. Ljudje smo običajno zaradi izkušenj še kar spontani, oni pa ne. V socialnih stikih smo bolj sproščeni; če gre kaj narobe, lahko predvidevamo, lahko imamo plan B. Oni ga nimajo. Če se kaj izjalovi, ne vedo, kako naprej. Zaradi tega jih lahko mnogi razumejo narobe, in ker se nato oseba z avtizmom boji, da bo res kaj naredila narobe, se raje izolira. Zato veliko programov, ki jih izvajamo, stremi k temu, da bi jim pomagali izboljšati socialno interakcijo in zvišali njihovo samozavest.


PREBERITE ŠE: Mir v sebi



Temple Grandin je nekoč rekla, da se ji zdi druženje z ljudmi popolnoma dolgočasno ter da se počuti najbolje, ko ne uporablja verbalnega jezika. Pogosto so nas polna usta tega, kaj je normalno in kaj ne. Zakaj bi morali vsi imeti radi sodobno frfotavost neskončnih objemov in poljubov?

Veliko odraslih z aspergerjevim sindromom mi pove, da je bilo včasih, ker so bile socialne konvencije bolj rigidne, lažje živeti. Nihče ni pričakoval, da boš komunikativen, na primer, da boš užival v socialnih interakcijah. Moramo spremeniti koncepte normalnosti! Kar mi mislimo, da je okej, ni nujno okej za vse. A spet, imamo veliko ljudi z aspergerjevim sindromom, ki sicer uživajo v socialnih interakcijah, ampak krajši čas. Tukaj gre spet za neke vrste jakost. Ljudje smo različni. Nova statistika o prevalenci avtizma kaže, da ima eden od 88 ljudi motnjo avtističnega spektra. To pomeni milijone ljudi po vsem svetu! Ne pravim, da vsak, ki je malce bolj sramežljiv, kaže tudi znake avtizma, a zdaj vsaj vemo, da model t. i. normalnosti nujno potrebuje novo perspektivo. 

Običajni ljudje imamo pričakovanja, mislimo si, da če nam je mar za koga, potem nas bo ta poljubil, objel, rekel kaj lepega. Tisti z motnjo spektra pa vse naredijo drugače. Ko to razumeš, vidiš, da je tisto, kar naredijo, čista ljubezen. 

O tem, da je tipični posameznik zelo dober za statistiko, za kaj drugega pa ravno ne, se najde veliko člankov. In beremo o t. i. aseksualnih ljudeh, ki da so povsem nenormalni, kajti uživanje v spolnosti je vendarle prvobitno. Magistrirali ste iz seksualnosti, komentirajte!

Mislim, da se je ob predvidevanju, da so posamezniki z avtizmom, aspergerjevim sindromom aseksualni, nabralo veliko napačnega razumevanja. To namreč sploh ne drži. Večina ima povsem enake apetite kot mi. S kolegi sem po svetu naredila veliko raziskav in opazila le eno pomembno razliko, in sicer da je njihov izraz seksualnosti morda malce drugačen. Da, obstaja veliko ljudi z avtizmom, ki so pisali o tem, da zanje seksualnost ni bistveni del vsakdanjika; kar je nenavadno, ker večina poželenje ima, so radovedni. Morda bolj drži, da imajo predvsem premalo informacij o seksu, to pa ravno zaradi socialne izolacije; s tem so tudi njihove izkušnje šibkejše. 

Koliko je po vašem mnenju še ljudi po svetu, ki se počutijo izgubljene, ki ne vedo, kam spadajo?

Po zadnjih ocenah naj bi bilo diagnosticiranih okoli 50 odstotkov oseb z motnjo avtističnega spektra, preostali pa ali ne vedo zanjo ali pa zaradi različnih razlogov nimajo dostopa do primerne oskrbe. Dobra novica je, da vedno več strokovnjakov zmore prepoznati značilnosti avtističnega spektra. In ne, naš cilj ni, da se poveselimo, ko komu prilepimo novo nalepko, temveč da mu pomagamo. Do prihodnosti sem optimistična.


PREBERITE ŠE: Pogovori z dojenčkom



Če spet omenim Temple Grandin; nekoč jo je novinar vprašal, kaj naj naredijo starši, če imajo občutek, da jim otroci ne vračajo ljubezni. To jih frustrira, starše namreč, ne vedo, ali je otrokom sploh mar zanje. In Temple je odgovorila, da otrok z avtizmom staršem morda ne bo vračal ljubezni na način, ki bi jim bil znan, sprejemljiv, a da bo, če jim bo gorela hiša, z njimi ostal do konca in zanje dal svoje življenje, če bo treba. Pretresljive besede, moram priznati.

Popolnoma se strinjam. Ljudje z motnjo avtističnega spektra so zelo zvesti. Vedno pravim; če imaš prijatelja z avtizmom ali aspergerjevim sindromom, je to prijatelj za vse življenje. In res verjamem v to. Način, kako izražajo ljubezen, nežnost ali intimnost, je drugačen. Običajni ljudje imamo pričakovanja, mislimo si, da če nam je mar za koga, potem nas bo ta poljubil, objel, rekel kaj lepega. Tisti z motnjo spektra pa vse naredijo drugače. Ko to razumeš, vidiš, da je tisto, kar naredijo, čista ljubezen. Recimo, ko postavljam diagnozo, veliko otrok vprašam, kaj bi naredili, če bi videli, da ima mama za seboj res dolg in naporen dan in bi začela jokati. Kaj bi lahko naredili ali rekli, da bi ji bilo bolje, me zanima. Običajni otrok bi se odločil za objem; v delčku sekunde bi povedal to rešitev, ker ve, da objem pomaga. Otroci ali najstniki z motnjami avtističnega spektra pa bi se najverjetneje malce zamislili, počakali – so logični ljudje – in povedali, da bi mami najbrž dali rože, ji naredili kavo ali čaj. »Dal jo bom v posteljo, morda je utrujena,« je rekel neki fantič. Spet kdo bi rekel, da bi zbral vse svoje kovance in jo peljal v kino. To so praktični posamezniki. (Smeh.) Ko starši ali partnerji to zmorejo dojeti, opazijo, da jim otroci nenehno izkazujejo ljubezen, a ne toliko z besedami ali dotiki. Tudi mi se moramo naučiti prepoznavati dejanja pozornosti. 

Veste, avtisti se v življenju trudijo veliko bolj, kot si mislimo. Njihova socialna izolacija je tisto, kar se me najbolj dotakne. Morda se ne znajo izraziti, a pogosto mi – potem ko se že dlje poznamo – rečejo, da si tako zelo želijo vsaj enega prijatelja.  

Kolega Tony Attwood, ki na področju avtizma dela že blizu 30 let, je razvil program raziskovanja pozornosti, ki ga že uporabljamo na kliniki v Montrealu. In to z veliko uspeha. Učimo otroke, odrasle, da je lepo kaj dobrega narediti za tistega, ki ga imaš rad, a da običajni ljudje tu in tam potrebujejo tople besede, češ, ni mi vseeno. Učimo jih, povsem praktično, kako se soočati drug z drugim, da se bosta lahko srečala dva svetova. Mi pa moramo razumeti njihov način reagiranja. Mnogo najstnikov in odraslih si želi imeti prijatelje ali partnerje, pa ne vedo, kako. Ne gre za to, da bi jim mi povedali, kaj točno morajo narediti, je pa prav, da jim damo namige, kako bi se lahko bolje počutili v svoji koži.

Veste, v življenju se trudijo veliko bolj, kot si mislimo. Njihova socialna izolacija je tisto, kar se me najbolj dotakne. Morda se ne znajo izraziti, a pogosto mi – potem ko se že dlje poznamo – rečejo, da si tako zelo želijo vsaj enega prijatelja. Ne množice njih, temveč vsaj enega! Nočejo biti ob strani, sami. Te besede se me vsakič znova dotaknejo. In veste, motivacija je ena njihovih največjih odlik. Ko najdejo kaj, kar jim je všeč, usmerijo v to vso energijo. Takrat se lahko pokažejo v povsem drugačni luči. Namesto da bi bili sramežljivi, zadržani, se tedaj počutijo kompetentni. Ko uživajo v tem, kar počnejo, tesnoba v njih izzveneva.


PREBERITE ŠE: Zgodbe naših otrok



Mislim, da bi bilo prav, da bi se vsake toliko ustavili v svoji aroganci normalnosti in končno sneli plašnice fijakarskega konja. Kaj menite?

Res je. Mi moramo odkriti, koliko odlik nosijo s sabo tisti z motnjo avtističnega spektra. Vstopimo v njihov svet in oni v našega! Naj ne bo ovir. Uživajmo drug v drugem!

Or use your account on Blog

Error message here!

Hide Error message here!

Forgot your password?

Or register your new account on Blog

Error message here!

Error message here!

Hide Error message here!

Lost your password? Please enter your email address. You will receive a link to create a new password.

Error message here!

Back to log-in

Close
Več informacij ONAPLUS.SI Logo

Zakaj imamo v uredništvu One radi piškotke?

S potrditvijo piškotkov nam omogočate uporabo analitičnih orodij, s katerimi izvemo, kaj radi berete in česa ne. Želimo ustvarjati kakovostne vsebine, ki jih boste z veseljem prebirali, zato vas prosimo, da potrdite piškotke na spletnih mestih Dela d.o.o.

STRINJAM SE
newsletter
onaplus logo

Prijavite se na e-novice in bodite na tekočem!

Nadaljuj na prijavo >
newsletter
onaplus logo

Naročite se
na OnaPlus in izkoristite
25% popust!

NAROČI SE