Redki so tisti, ki se v odrasli dobi odločijo popolnoma spremeniti tok življenja in začnejo kaj povsem novega. Kaj je vas pripravilo do tega, da ste začeli študirati psihologijo in se kasneje specializirali v avtizmu?

Učenje je vseživljenjski proces in časi, ko so se ljudje usposobili za poklic, dobili službo in tam dočakali pokojnino, so že zdavnaj mimo. Življenje je polno izzivov in moje nikakor ni zaznamovano z eno kariero. Odkar pomnim, sem se šolala, zato lahko danes brez težav opravljam vsaj štiri poklice. Drži pa, da so velike spremembe ponavadi plod močne osebne izkušnje. Jaz sem se pred leti zelo od blizu srečala z eno izmed motenj avtističnega spektra, in ker se mi je zdelo, da moje laično znanje o tem ne zadostuje, sem se vpisala na študij psihologije, diplomirala, opravila magistrski študij in bila za svoje delo nagrajena z neposrednim prehodom na doktorski študij. Pri raziskovalnem delu se ukvarjam z osebami, ki imajo težave iz spektra avtističnih motenj, najbolj me zanima aspergerjev sindrom (AS). Sprva sem spremljala otroka z AS in mu pomagala med šolanjem, prilagajanjem na okolje, socializacijo in tako pridobila številne izkušnje, se srečala s številnimi problemi, zdaj pa podobno delo nadaljujem z več posamezniki. 

Ko dvajset let zabavaš druge in si jim nenehno na voljo ob vseh praznikih, dneh, ko slavijo, se vprašaš, kaj pa jaz, kaj pa moje neuresničene želje. Že sedem let ne pojem, in če pogledam na glasbeno sceno, opažam, da je vse enako. Ničesar nisem zamudila.

V glasbeni karieri sem tako in tako naredila vse, kar mi je trg omogočal. Ko dvajset let zabavaš druge in si jim nenehno na voljo ob vseh praznikih, dneh, ko slavijo, se vprašaš, kaj pa jaz, kaj pa moje neuresničene želje, cilji, ki jih želiš doseči zato, da bi se zadovoljil, bil miren v sebi. Že sedem let ne pojem, in če pogledam na glasbeno sceno, opažam, da je vse enako. Ničesar nisem zamudila.

Kaj se vam zdi posebno pri motnjah avtističnega spektra, da vas spodbuja k doktoratu? Kateri so vaši profesionalni cilji?

Verjetno sem bila edina v svoji generaciji od takrat vpisanih 50 kolegov, ki sem že ob vpisu vedela, kaj si želim; pred sabo sem imela jasen cilj. Zdaj delo le nadaljujem. Ukvarjam se s študijami primerov, raziskujem kvalitativno, longitudinalno. To zahteva nenehno angažiranost, toda prinaša bolj celosten pogled na problem. Zbrani podatki so veliko obširnejši kot pri kvantitativnih metodah raziskovanja, s tem pa tudi težji za analizo in zahtevajo izurjenega raziskovalca. Vse to mi jemlje veliko časa, kot doktorandka psihologije na FF v Ljubljani pa se intenzivno ukvarjam še s pripravo dispozicije za doktorsko disertacijo. 

Vaša prva znanstvena monografija z naslovom Leseni deček sodobnega časa je tik pred izidom. Začnete jo z zgodbo o Ostržku. Kje ste našli povezavo med tem pravljičnim likom in otroki z aspergerjevim sindromom?

To je ideja, ki se je rodila povsem naključno. Ko sem mlajšemu sinu brala pravljice, sem v zgodbi o Ostržku začutila toliko podobnosti z avtisti. Leseni nespretni fantič, ki ni razumel sveta okoli sebe ... Rekla sem si, saj res, od kod piscu ideja o tem liku; koliko je bilo avtistov nekdaj, sem se vprašala, jih je danes več ali pa je to samo posledica tega, da več vemo, da jih bolje prepoznamo in da živimo v bolj nestrpni družbi? Nedvomno živimo v času, ko vlada nekakšen kult popolnosti, dovršenosti, družba pa je izrazito tekmovalna. Kot da ni prostora za vse drugačne, kajti če ne sodiš v koncept, si takoj čuden – posledica je, da te odrinejo, izločijo.

O avtizmu se pojavlja veliko stereotipnih prepričanj. Od tega, da so vsi avtisti izjemno inteligentni, do tega, da so nesposobni delovati v družbi ter da je teh pojavov vedno več. Kaj je res?

Avtistične motnje se razprostirajo zelo široko; bolje od drugih delujejo t. i. visokofunkcionirajoči ali/in tisti z aspergerjevim sindromom. Znanost si namreč še vedno ni edina, ali so visokofunkcionirajoči in tisti z AS ista skupina ali gre za dve različni znotraj populacije oseb z avtističnimi motnjami. Od tipičnih avtistov se razlikujejo po tem, da je njihov IQ višji, govorijo, se raje družijo, torej so socialno spretnejši, se ne umikajo toliko v popolno samoto, lahko obiskujejo redne šole, vendar imajo kljub vsemu ogromno težav in potrebujejo veliko pomoči pri njihovem premagovanju. Če povem zelo preprosto: pravi avtisti so osamljeni po lastni volji, otroci z AS pa prisilno, po volji drugih. Pokažejo željo po druženju, prijateljstvu in vključevanju, vendar so pogosto tako nespretni, nerodni ali neposredni, da so zato izločeni. Imajo močna področja, izjemen spomin, vendar kup težav na kognitivnem, čustvenem, zaznavnem, govornem in tudi motoričnem področju in potrebujejo zares posebne pristope in metode dela, da lahko izkoristijo svoje sposobnosti in pokažejo, kar v resnici znajo.

Ko sem svojemu mlajšemu sinu brala pravljice, sem v zgodbi o Ostržku začutila toliko podobnosti z avtisti. Leseni nespretni fantič, ki ni razumel sveta okoli sebe ... Rekla sem si, saj res, od kod piscu ideja o tem liku.

Genialcev pa je malo – v vsej zgodovini človeštva jih najdemo le nekaj, pa tudi o njih ne vemo, ali so res imeli težave iz avtističnega spektra. Obstaja sicer nekaj fascinantnih avtobiografij posameznikov, a to je manjšina. Nekatere simptome naj bi imel tudi Hans Asperger, po katerem je sindrom dobil ime. Lahko le ugibamo, vendar je vsakršno prikazovanje avtizma kot nekakšne genialnosti zgrešeno, je čisto zavajanje. Gre za zelo kompleksne in biološko utemeljene razvojne motnje različno težkih oblik, vsekakor pa pomenijo veliko oviranost za prizadete posameznike in tudi njihove družine.

Katere so največje težave, s katerimi se spopadejo starši, ko izvedo, da ima njihov otrok motnjo avtističnega spektra? Berem, da se otroci sami v sebi počutijo dobro, motnja se izraža le v odnosu do sveta, ki jih ne razume, ne sprejema.

Samo predvidevamo lahko, kako se počutijo otroci, ker najtežji primeri, ki imajo še pridruženo duševno motnjo in druge, tega pač ne morejo povedati. Znajo pa to povedati otroci z AS in lahko vam rečem, da je njihovo življenje na trenutke pravi pekel. V svojih študijah se ukvarjam tudi z otrokom, ki pravi, da niti en dan še ni bil zares srečen. Stvari okoli njega se kar naprej spreminjajo, a zaradi okrnjenih sposobnosti samoregulacije, zamud in primanjkljajev v teoriji uma, motenega zaznavanja in drugih težav je njegovo življenje nenehen kaos. Zaradi svoje drugačnosti se osebe z AS stalno srečujejo z nerazumevanjem, nestrpnostjo, neznanjem o teh težavah, že od vrtca in potem v šolskem procesu, in ni čudno, da morajo velikokrat poiskati pomoč tudi v psihiatrični bolnišnici. Kar naprej jih kdo želi stlačiti v kalup po svoji meri, jih prisiliti, da se prilagodijo, kar je zanje težko. Prilagajati se je treba njim! Toda ali smo tega zmožni? Starši se po začetnem šoku, ko izvedo za diagnozo, dokaj hitro adaptirajo, začnejo iskati rešitve, se poskušajo naučiti čim več o otrokovem problemu in v svoji skrbi mnogokrat pregorijo, zbolijo. Pogosto razpade zakon, ker eden od partnerjev ne zdrži več teže problema. Trpi vsa družina, kajti oseba z avtistično motnjo lahko velikokrat silovito izbruhne, se poskuša poškodovati, grozi s samomorom, je depresivna in podobno, in vse to se običajno dogaja v družini, je nekakšen ventil za sproščanje vsega nakopičenega stresa, slabih izkušenj, kritik, ki se v osebi nabirajo. Problematika kriči po dobrih sistemskih rešitvah. To pa zahteva interdisciplinarno delovanje vseh področij, ki se problema dotikajo, najnujneje zdravstva, vzgoje, izobraževanja in sociale. Šele ko bomo dobro poskrbeli za otroke z avtističnimi motnjami, bomo zares znali poskrbeti za vse otroke s posebnimi potrebami. Čudežnega zdravila ni!

Življenje otrok z aspergerjevim sindromom je na trenutke pravi pekel. V svojih študijah se ukvarjam tudi zotrokom, ki pravi, da niti en dan še ni bil zares srečen.

Še vedno veliko zdravnikov in svetovalcev izraža nemoč ob avtističnih otrocih, a vendarle obstajajo organizacije, ki lahko zaskrbljenim staršem osvetlijo nekaj vprašanj. Kako pa je bilo včasih? Med nami je veliko odraslih (v Sloveniji naj bi bilo kar 20.000 ljudi z motnjo avtističnega spektra, od tega kar 16.000 odraslih), ki niti ne vedo, da imajo kakršno koli težavo, le ne znajdejo se, čutijo, da ne sodijo v ta svet ...

Res je, kot rečeno, je veliko oseb v preteklosti ostalo neprepoznanih, kar pa ne pomeni, da imajo kaj manj težav. Poznam nekaj odraslih, ki so našli ljubeče partnerje in jim pomagajo skozi življenje. Nekateri so bili uvrščeni pod motnje v duševnem razvoju, tudi napoteni v ustanove, v katere ne sodijo, in tam zagotovo niso mogli napredovati. Zdaj imamo kar nekaj društev, ki se ukvarjajo s problematiko in iščejo rešitve, ozaveščajo javnost, prirejajo predavanja, delavnice ipd. Veliko jih je nastalo na pobudo staršev, nekatera vključujejo tudi strokovnjake psihologije, specialne pedagogike idr. In smo spet pri tem, da problem večinoma še vedno ostaja na plečih staršev, za katere pa ne moremo kar pričakovati, da bodo vsi po vrsti strokovnjaki. Pravih strokovnjakov imamo v resnici zelo malo, rešitev, ki bi bile zares pisane na kožo tej ranljivi populaciji, prav tako.

Otroci z AS so neposredni, nesposobni lagati. Tuje jim je, da lahko kdo reče kaj, česar ne misli. Sprenevedanje in prevara sta koncepta življenja, ki ju ne morejo razumeti. Delali ste v estradi, v kateri je pristnosti malo, zdaj ste v svetu, v katerem laž ne obstaja. Kako ste se spremenili?

Seveda se spreminjam, to je proces zorenja. Postajam modrejša. (Smeh.) A moje vrednote ostajajo enake. Če se ozrem v leta, ko sem intenzivno živela estradno življenje, sem ravno s tem imela največ težav. Sprenevedanja nisem dobro prenašala. Velikokrat sem bila v konfliktu sama s sabo. Zdaj se glede tega veliko bolje počutim, odprl se mi je nov svet. Estrada ima svoja pravila, s katerimi pa glasba nima zveze. Namenjena je izražanju čustev, ne glede na to, katere zvrsti je. V določenem trenutku sem prišla do točke, ko sem premišljevala, kaj sploh še lahko naredim. Kolikokrat še v Halo Tivoli? No, takrat še ni bilo Stožic. (Smeh.) A kaj takega mi ni več pomembno. To je zgolj ponavljanje. In vse te primerjave, ki ti ne pustijo, da dihaš po svoje. 

Ne moremo vsega meriti po materialni koristi. Seveda je treba preživeti, a življenje je lahko zelo enostavno. Glasba vsekakor ostaja del mene. Gre za nekakšno sinergijo vsega, kar je prinesel čas, in to sem jaz.

A vsekakor je hvalevredno tako zdramiti tok življenja.

Nisem ena tistih, ki stavijo na samo eno karto. Nikoli me ne boste slišali govoriti le o eni in edini ljubezni. Lepo vas prosim! Življenje je dolgo, lahko počneš toliko različnih stvari! In potem naj jaz samo pojem? Kje pa!

Kaj je za vas bogastvo?

Življenje je nenehen izziv, samo gledati moraš znati. Moj pogled nanj je izjemno širok, čeprav ni nujno, da vedno vse poteka po naših željah in pričakovanjih. Je pa od nas odvisno, kako se v tem procesu znajdemo, prilagodimo, se kaj naučimo. Ne obremenjujem se z odvečnimi vprašanji in se prepuščam trenutkom tukaj in zdaj. Dobro mi je bilo prej in dobro mi je zdaj. Estradni kolegi me včasih vprašajo, ali kaj zaslužim. Odvrnem, da ne, da moram celo plačati, saj študij ni poceni. Gledajo me, kot da ne morejo doumeti, zakaj to potem sploh počnem. Verjetno si mislijo, da se mi je zmešalo. Daleč od tega! (Smeh.) Ne moremo vsega meriti po materialni koristi. Seveda je treba preživeti, a življenje je lahko zelo enostavno. Glasba vsekakor ostaja del mene, del mojega »novega« življenja. Gre za nekakšno sinergijo vsega, kar je prinesel čas, in to sem jaz. Če bi kar koli manjkalo, bi bila to druga oseba. In jutri se bo zagotovo našlo še kaj novega, kar bo vzbudilo moje zanimanje. To se mi zdi bogastvo življenja.