Andreja Pader, Filipova mama

Zajokal je tiho, kot mala muca

Ko tako lepo pesem, kot je Pegasto dekle, odpoje Filip, od rojstva slep fant s cerebralno paralizo in avtizmom, s fotografom ostaneva brez besed, ujeta v trenutku. Njegov nam težko dojemljivi in nepoznani svet se z zvoki prikaže kot preprosto popoln. Kaj se skriva za ustvarjalnostjo, kje so meje človeka in človeštva? Zagotovo ne v prehojenih in ustaljenih poteh, ampak prej v drugačnosti, ki pogosto meji na genialnost. Za to, da ima Filip danes življenje, se je morala njegova mati Andreja Pader boriti vse od njegovega rojstva. In pred njo je še ena, ne najmanj pomembna bitka; kaj bo z njim, ko je enkrat več ne bo.

Bravo, odlična imitacija Arsena Dedića! Predvsem me fascinira, da Filip pesem ne le zelo natančno odpoje, ampak povsem posnema njegov glas.
Mislim, da je njegov perfekcionizem posledica avtizma. Filip pozna več tisoč pesmi in pri petju se skoraj nikoli ne zmoti, vsak ton odpoje natančno. Popolnost v glasbi pričakuje tudi od drugih. Ko ga je ob lanskem koncertu v Ljubljani v zaodrju sprejel Andrea Bocelli in mu je Filip odpel legendarno Con te partiro, je Bocelliju, ki ga je spremljal na klavir, za hip ušla roka na napačno tipko. Filipa je to tako zmotilo, da mi še danes večkrat omeni to napako. Zelo spoštuje tudi avtorstvo v glasbi, saj tudi sam piše pesmi, in zdi se mu izjemno krivično, da na svetu obstaja plagiatorstvo. Filip prepozna številne slovenske pesmi, ki so plagiat. Ko se potem na kakšnih koncertih srečujemo z znanimi slovenskimi glasbeniki, mu težko dopovem, da jim tega ne vrže neposredno v obraz. Takšen je; iskren, neposreden, grdo se mu zdi, da kak glasbenik krade od drugega.  

Včasih je sredi poti dobil astmatični napad in sem stala tam sredi ceste, klicala zdravnico in mu spet reševala življenje, neštetokrat mi je na poti crknil avto, saj nisem imela denarja, da bi si kupila dobrega.  

Kako se je začela Filipova povezanost z glasbo? Kdaj ste odkrili njegov pevski talent?
Poje že od ranega otroštva, prepričana pa sem, da svojega talenta ne bi tako zelo razvil, če ne bi bil slep, saj tedaj tudi jaz ne bi glasbi posvečala toliko časa. Ker pa je tudi meni glasba blizu, sem mu, ko je bil majhen, ves čas pela. Kaj pa naj bi počela? Moj otrok je bil slep, hoditi ni mogel in tako nama je ostala glasba. Še danes ve za vsako pesem, ki sem mu jo pela, ko je bil majhen. Avtisti imajo blazen spomin in včasih mi reče: »Mami, sedma pesem, ki si mi jo pela, je bila, recimo, Zajček Dolgoušček.« V sobi ima okoli 2000 zgoščenk in tudi če jih ne posluša že nekaj let, natanko ve, katere pesmi so na vsaki izmed njih, in to po vrsti. Sicer pa je bila prva zgoščenka, ki smo mu jo kupili, od Slovenskega okteta; ko jih je prvič slišal, je bil povsem osupel; drugi avtor, ki ga je zelo rad poslušal, pa je bil Vlado Kreslin. Ko smo bili nekega dne na fizioterapiji v Zagrebu, so mu, da bi se umiril, dali sintetizator. In on je znal v hipu odigrati vse, kar je kdaj slišal. 



To me spominja na enega najbolj znanih avtistov na svetu Dereka Paravicinija, pianista, ki je koncertiral tudi v Cankarjevem domu. Zanj je značilno, da zna odigrati skladbo že po enem poslušanju.
Ja, res je, Derek Paravicini je eden najboljših pianistov na svetu, njegovi koncerti so razprodani že leto vnaprej in tudi sama se včasih sprašujem, kje bi bil Filip danes, če bi bila jaz nekoliko bolj ambiciozna mama. Drugače od Derekovih staršev, ki so bogati in ambiciozni, pa jaz ne želim Filipa v nič siliti, pazim na vsak svoj korak, želim, da gre tja, kamor si želi sam. Saj pridejo trenutki, ko obžalujem, da nisva že pred nekaj leti začela vaditi solo petja, pa se potem potolažim, češ, za to je še čas. Morate se zavedati, da sem nekoliko posebna mama, za to, da je Filip danes tu, sem se močno trudila. 

Dobili ste ga po 11 letih bitke z neplodnostjo; rodil se je s petimi meseci, ob rojstvu je tehtal 600 gramov. Ste zaradi prezgodnjega poroda že takoj pomislili, da ne bo tak kot drugi?
Seveda sem vedela, da ima vsak otrok, ki se rodi toliko mesecev prezgodaj, veliko težav. Filipa sem si želela že pri 20, rodila pa sem ga pri 31. V nosečnosti sem prebrala vso možno literaturo; vse me je zanimalo, kako se razvija, koliko tehta, kako je videti, kupili smo voziček, otroške steklenice, mu uredili sobo ... Tri dni pred porodom niso na ultrazvočnem pregledu opazili nobene posebnosti, potem pa mi je kar naenkrat odtekla voda. Dobila sem sepso, tudi Filip jo je dobil, in če ne bi takoj sprožili poroda, bi umrla oba. V celjski bolnišnici so mi svetovali splav, v Ljubljani so mi povedali, da ga bodo oživljali le, če bo imel več kot 500 gramov. Rojevala sem deset ur, nisem se odpirala, Filip ni imel dovolj moči, da bi prišel ven. Ko se je rodil, so mi ga samo na hitro pokazali in ga takoj prestavili na umetno dihanje. Čakali smo, ali bo zajokal, in se je oglasil; zajokal je tiho, kot mala muca. Vse je bilo tako stresno. Najbrž želi vsaka mama ob rojstvu svojega otroka reči, da je to zanjo najlepši otrok, ampak jaz ne morem tega reči; bil je shiran, imel je čudno glavo, skozi kožo so se mu videla srce in pljuča, bil je črn. Prav spominjam se, v kakšnem šoku je bil mož, ko ga je prvič zagledal. 

Mene vsaka stvar, ki zadeva mojega sina, pa zdaj tudi že druge otroke s posebnimi potrebami, premočno prizadene. Včasih se mi zdi, da nisem narejena za ta svet. 

Je bil mož z vami ob porodu?
Ja, želel je biti ob meni, čeprav sem mu to odsvetovala. Kasneje sva se večkrat pogovarjala o tistem, kar se je dogajajo v porodni sobi, in povedal mi je, da je mislil, da bo Filip prišel na svet kot pomanjšan dojenček, to, kar je videl, pa je bilo povsem nekaj drugega. Mislim, da je bil porod tako zame kot za moža najbolj travmatičen dogodek v življenju. Teh dogodkov ne moreš nikoli povsem predelati, lahko se trudiš, poskušaš, a predelati jih ne moreš. Sledila je negotovost; povedali so nama, da ima Filip deset odstotkov možnosti za preživetje, večkrat so rekli, da ga bodo odklopili, ker ni perspektiven. Kako odklopili? On je najin otrok, jaz sem ga rodila, on je bil vse, za kar sem živela. Ne moremo ga kar pustiti in reči: V redu, ne bo ga več. Lahko si predstavljate, da sem se borila kot lev. Življenje se mi je v trenutku obrnilo na glavo; prej sem želela kariero, se ukvarjala z živalmi, čez noč pa sem postala samo mama. In moj mož je čez noč izgubil ženo, kar po eni strani obžalujem. Danes ga žal ni več med nami. Umrl je, ko je bilo Filipu osem let. 

Mislite, da je pregorel, da ni zdržal vsega tega?
Mislim, da je imel mož s Filipom prevelike ambicije; še vedno je upal, da bosta lahko igrala nogomet, jaz pa sem vedela, da to ni mogoče. Čeprav stežka, sem prešla vse te faze sprejemanja sinovih bolezni in diagnoz; najprej, da je slep, potem da ima cerebralno paralizo, in pri treh letih so mu ugotovili še avtizem – aspergerjev sindrom. Večkrat sem zbolela; dvakrat sem prebolela raka, lani sem skoraj umrla zaradi zamašene trebušne aorte, kar pomeni, da sem v sebi dolgo tlačila stvari in so izbruhnile v obliki bolezni. Mož pa jih čustveno ni prenesel, bil je prešibka osebnost tako za Filipa kot zame, ki sem se z vso silo posvetila otroku. Mene vsaka stvar, ki zadeva mojega sina, pa zdaj tudi že druge otroke s posebnimi potrebami, premočno prizadene. Včasih se mi zdi, da nisem narejena za ta svet. 



Prepričana sem, da ne gre drugače. Da vsaka mama, ki ima rada svojega otroka, čuti in ravna podobno.
Zame je bilo pomembno le, da bo Filip živel. Več kot 30-krat sem ga doma oživljala, saj je imel do dopolnjenega enega leta ponavljajoče se prekinitve dihanja. Spominjam se, da sem se nekega dne odpravila na sprehod po mestu, vsa ponosna, da vsem pokažem svojega dojenčka, in nedaleč od doma je Filip kar naenkrat postal črn. Kaj zdaj? Hitro sem se spomnila, kako moram ravnati; dvignila sem ga, stekla za blok, ga slekla, začela oživljati. Sčasoma sem postala že čisto mirna in zverzirana, saj nisem počela drugega, kot da sem mu reševala življenje. Nisem želela obiskov, saj sem vedno zrla vanj s strahom, da mu bo zastal dih, za čez noč pa smo kupili blazino s senzorjem, ki je, kadar je nehal dihati, zbudil ves blok. Kasneje smo ga zaradi terapij, ki jih je potreboval kot otrok s cerebralno paralizo, 12 let vozili v Zagreb, kjer so nam obljubili, da ga bodo postavili na noge, pa jim ni uspelo. Z njim sem redno izvajala vaje, vsak dan po pet ur; drugi so se kopali v morju, midva pa sva telovadila. Deset let sem ga petkrat na teden iz Laškega vozila v Ljubljano, kjer se je šolal na Zavodu za slepe in slabovidne. Včasih je sredi poti dobil astmatični napad in sem stala tam sredi ceste, klicala zdravnico in mu spet reševala življenje, neštetokrat mi je na poti crknil avto, saj nisem imela denarja, da bi si kupila dobrega. Mislim, midva s Filipom imava res težko življenje, da ga sploh ne znam opisati, in včasih se mi zdijo življenja navadnih ljudi v primerjavi s tem, kar sva midva preživela, prav dolgočasna. Na koncu pa teh stvari, ki sem jim posvetila ves svoj čas in energijo, nihče ne opazi. Kdo bi rekel: Pač, si hodila tistih 12 let v Zagreb. Zakaj pa si? 

Marsikatera mama otroka s posebnimi potrebami si želi, da bi njen otrok umrl pet minut pred njo, saj ve, da zanj po njeni smrti ne bo ustrezno poskrbljeno. Če ti otroci po smrti staršev nimajo nikogar, ki bi zanje skrbel, jih strpajo v ustanove, neredko tudi v domove za ostarele.  

Obiskali ste tudi priznanega očesnega kirurga v Belgiji, Filipu je poskušal ponovno »zalepiti« mrežnico, a mu žal ni uspelo. Danes v boju za povrnitev vida uporabljajo umetno mrežnico oziroma tako imenovano bionsko oko. Ste morda razmišljali, da glede Filipovega vida še ni vse izgubljeno?
Ko je bil star dve leti, je imel zahtevno operacijo na obeh očesih, a je mrežnica po dveh tednih odstopila. Operacija ni bila uspešna, ker so mu jo ob rojstvu v Ljubljani sami skušali popraviti, s čimer so povzročili brazgotine, zaradi katerih mrežnice ne morejo več zalepiti nazaj. Vem, da so hoteli dobro, ničesar jih ne obtožujem, samo premalo izkušenj so imeli in zgodilo se je narobe. Filip tako že od rojstva živi v popolni temi. Prijatelj nama je svetoval, naj poskusiva z bionskim očesom, česar sem se kar malo ustrašila. Vseeno smo poskusili, poslali vso potrebno dokumentacijo in izvide, a so nam strokovnjaki sporočili, da ni primeren kandidat za operacijo. Kar nekoliko mi je odleglo. Ves čas sem se namreč spraševala, kako bi bilo, če bi Filip spregledal, imela sem občutek, da bi se sveta, če bi ga videl, bal. Spoznala sem, da je Filipov svet, glede na njegov avtizem, prav tak, kot mora biti. Ob tem pa se mi zdi zanimivo, da se je atija zelo pogosto dotikal, bil je že kar obseden s tipanjem, mene pa pogosto sprašuje: Mama, kakšen je tvoj obraz? 

Kljub slepoti je njegov svet poln zvokov, glasbe. Ravnokar nas je počastil s kar uro in pol trajajočim koncertom; vse je zapel, od Elvisa Presleyja do Orlekov.
Ja, danes je res v formi, pel je celo pesmi, ki jih še nikoli nisem slišala. (smeh) Presrečna sem, da je našel glasbo, je tudi opismen na računalniku in ima program, ki mu bere besedila, tako da lahko sam po spletu išče teme, ki ga zanimajo. V nasprotnem ne vem, kaj bi vse dneve počela z njim. Spat hodi okoli četrte zjutraj, ves čas mora biti kdo z njim. Včasih pride dan, ko sem popolnoma obupana in razmišljam: 19 let je star; moral bi se zabavati, imeti prijatelje in punco, midva pa tukaj v sobi pojeva karaoke. In takrat se mi res zlomi vse. Na srečo se hitro poberem in si zadam nove izzive, si določim novo nalogo. In verjetno za to tudi živim. So me pa vse te bolezni, ki sva jih prebrodila, in dejstvo, da nisem vsak dan mlajša, postavili pred vprašanje, kaj bo z njim, ko me več ne bo. 



Veliko razmišljate o tem, kako bo živel, kako se bo znašel brez vas?
Vse mame otrok s posebnimi potrebami veliko razmišljamo o tem. In marsikatera si želi, da bi njen otrok umrl pet minut pred njo, saj ve, da zanj po njeni smrti ne bo ustrezno poskrbljeno. Če ti otroci po smrti staršev nimajo nikogar, ki bi zanje skrbel, jih strpajo v ustanove, neredko tudi v domove za ostarele. Ob tem se morate zavedati, da fant, kot je Filip, v instituciji ne bi preživel več kot tri tedne. Kdo mu bo pel, kdo mu bo omogočil poslušanje glasbe, kdo mu bo kuhal tistih sedem vrst hrane, ki jih je, kdo mu bo kupoval baterije za diktafone, kdo bo sploh upošteval njegove želje? Avtisti so obsedeni z redom. Vsaka igrača mora biti na svojem mestu, vsak sintetizator, ki jih zbira že 15 let, mora biti točno tam, vsak večer se v posteljo odpravi enako, s tremi poljubi – poljub za mamico, poljub za atija, poljub od Filipa za oba. Zavedam se, da ga nihče ne bo poljubljal, ko me ne bo, ampak zakaj ne bi obdržali tistih stvari, ki lahko ostanejo. On je človek kot mi vsi; prav tako je srečen, žalosten in hrepeneč, čeprav se nekateri tega ne zavedajo. In rečejo:« Ja, vaš otrok je razvajen, ker pije samo jabolčni sok.« Ni res, moj Filip je najmanj razvajen otrok na svetu. Ampak jabolčni sok mu pomeni vse in ne bo pil drugega, saj je to njegovo življenje. In zakaj bi moral potem, ko me več ne bo, kar naenkrat piti kamilični čaj? 

Zavedam se, da ga nihče ne bo imel tako rad, kot ga imam jaz, in si želim, da bo, potem ko me več ne bo, kdo vsaj spoštoval njegovo osebnost, znal prisluhniti njegovim potrebam. 

Mislim, da je jabolčni sok najmanj, kar mu lahko kdo da, da bi se počutil bolje.
Res je, ampak želja teh otrok nihče ne upošteva, čeprav so tako preproste. In zato svetujem staršem: če ste utrujeni, tako kot jaz, če se vam nič v življenju več ne ljubi, pišite dnevnike, zapisujte si, kaj jedo in pijejo vaši otroci. Morda bo to nekdo nekoč upošteval. 

To je tudi namen vašega društva Drugi dom; zgraditi manjše bivalne enote za osebe s posebnimi potrebami, ki bodo tam po smrti staršev našle ustrezen prostor, podporo in individualno obravnavo. Zaradi aktivnosti v društvu ste tudi prejemnica jabolka navdiha, nagrade, ki jo predsednik Borut Pahor podeli osebam, zaradi katerih je naša družba boljša.
Glavna ideja Drugega doma je, da se vanj prenese prvi dom, da se ohranijo tiste bistvene stvari oseb s posebnimi potrebami; od igrač, zbirk, posnetkov do fotografij, ki pomenijo smisel njihovega življenja. V vsaki izmed desetih bivalnih enot, ki jih nameravamo zgraditi po vsej Sloveniji, naj bi bivalo največ šest oseb, saj potrebujejo svoj mir in intimen prostor. Obožujejo vodo in kopanje, zato smo pred kratkim kupili zemljo v okolici Rogaške Slatine, želela sem tudi, da niso odrinjeni na rob, saj so del naše družbe. Želim si, da bi z Drugim domom osebam s posebnimi potrebami zmanjšali stres ob smrti njihovih staršev in jim omogočili dostojno nadaljevanje življenja. Trudimo se z zbiranjem donacijskih sredstev, nekaj pomoči pa nam je obljubil tudi predsedniški kabinet Boruta Pahorja, zato verjamem, da bodo stvari potekale v redu. 



Kaj si želite za Filipa v prihodnje?
Zavedam se, da ga nihče ne bo imel tako rad, kot ga imam jaz, in si želim, da bo, potem ko me več ne bo, kdo vsaj spoštoval njegovo osebnost, znal prisluhniti njegovim potrebam. Želim si, da bo takrat že deloval Drugi dom. Vem, da me bo pogrešal, a mu želim, da bo njegovo življenje brez mene znosno. 


   KLIC ZA POMOČ  
Spoštovane bralke, cenjeni bralci, če lahko pomagate Filipovi mami Andreji zgraditi dom za otroke, prosimo, pokličite in donirajte: s klicem na 090 93 30 34 lahko prispevate 2,99 evra za pomoč pri gradnji Drugega doma.

Or use your account on Blog

Error message here!

Hide Error message here!

Forgot your password?

Or register your new account on Blog

Error message here!

Error message here!

Hide Error message here!

Lost your password? Please enter your email address. You will receive a link to create a new password.

Error message here!

Back to log-in

Close
Več informacij ONAPLUS.SI Logo

Zakaj imamo v uredništvu One radi piškotke?

S potrditvijo piškotkov nam omogočate uporabo analitičnih orodij, s katerimi izvemo, kaj radi berete in česa ne. Želimo ustvarjati kakovostne vsebine, ki jih boste z veseljem prebirali, zato vas prosimo, da potrdite piškotke na spletnih mestih Dela d.o.o.

STRINJAM SE
newsletter
onaplus logo

Prijavite se na e-novice in bodite na tekočem!

newsletter
onaplus logo

Naročite se
na OnaPlus in izkoristite
25% popust!

NAROČI SE