Mamina zgodba

Sem jezna in razočarana

Staršem, katerih otroci zbolijo za sladkorno boleznijo tipa 1, se po postavljeni diagnozi podre svet. Vsakodnevno življenje se namreč spremni v neprestano skrb. Svoja doživljanja sinove bolezni nam je zaupala bralka Katja, katere zdaj 13-letni sin je lani dobil diagnozo, ki je vsej družini spremenila življenje.

Foto: Shutterstock

Katja je, kot je razumljivo v vseh težkih preizkušnjah življenja, poskušala spregovoriti o diagnozi, ki jim je življenje obrnila na glavo, a je kmalu ugotovila, da večina ljudi sladkorne bolezni tipa 1 ne pozna, zato so bili temu primerni tudi »nasveti« ljudi iz njene okolice. »Dokler o bolezni ne veste vsaj osnov, ne razlagajte o tetah, ki so jim zaradi sladkorne bolezni odrezali nogo (najverjetneje je imela teta tip 2 zaradi nezdravega načina življenja) in ne tolažite staršev ali otrok, češ da je to bolje kot rak (bolezni nista primerljivi kot nista primerljiva ozdravljiv in neozdravljiv rak),« začne pripovedovati Katja. »In, ne, sladkorna bolezen tipa 1 ne nastane zaradi preveč sladkarij in tudi ne pomeni, da bolniki ne smejo jesti sladkarij (prehrana mora biti uravnotežena in zdrava). Ne pomagajo izjave, da si sami nikoli ne bi mogli dajati injekcij (če bi imeli to bolezen, vam drugega ne bi preostalo; razen če bi hoteli umreti), in ne izjave, da to ni nič posebnega (verjetno si z osebo, ki jo poznate in si je dajala inzulin, niste bili dovolj blizu, da bi vam povedala več). Povejte, da vam je žal, vprašajte, kakšna bolezen je to, ali se pozanimajte sami. In predvsem – ponudite podporo, če vam je oseba blizu.« 


Veliko prečutih noči zaradi skrbi mi je povzročilo predvsem vprašanje, kako v otroka vtisniti pomen smrtne resnosti bolezni, a da obenem tega ne čuti kot dodatni pritisk v že tako zahtevni in povsem novi dnevni disciplini, ki spravlja v obup tudi njega. Res je, da za otroke s sladkorno boleznijo v življenju ni omejitev, a dejstvo je tudi, da lahko to z gotovostjo trdimo šele, ko povsem sam osvoji resnost svojega stanja in zanj postane odgovoren.


Življenje z otrokom s sladkorno boleznijo 

Spremljanje in obvladovanje bolezni 24 ur na dan, to postane stvarnost: merjenje glukoze z vbodom v prst od pet- do šestkrat na dan, vnos inzulina z injekcijami (približno štirikrat na dan) ali prek inzulinske črpalke ob vsakem zaužitju ogljikovih hidratov. V prvem letu je to skupaj približno 3650 vbodov (1460 za inzulin in 2190 za merjenje glukoze v krvi). Za starše in otroke je zbadanje najhujši del bolezni. Kljub napredku je mogoče inzulin v telo dovajati le v tekoči obliki, torej uporabljati inzulinske injekcije ali črpalke. Zadnje pomeni bistven napredek v medicini, a je obenem pomanjkljiv, kajti črpalka sicer dovaja inzulin, ne meri pa ravni glukoze v krvi. Prav tako je treba njen set menjati na tri do štiri dni. Ob uvedbi črpalke imajo starši v Sloveniji možnost izbire manj napredne, ki je ni treba doplačati, ali naprednejše, ki zahteva, da starši zanjo doplačajo 360 evrov. Če torej želite bolj kakovostno vodenje bolezni otrok, plačajte! 


Zakaj ne v Sloveniji? 

V številnih evropskih državah je mogoče vbode za merjenje glukoze že nadomestiti s senzorjem s tedensko menjavo, ampak seveda ne v Sloveniji. Starši zato senzorje naročajo iz tujine, če le poznajo koga, ki živi tam, kajti podjetje pripomočke dovaja samo v določene države. Starši v tem primeru seveda sami krijejo vse stroške. Ko se je Katja pozanimala, zakaj jih ne bi mogli dobiti tudi pri nas, so ji odgovorili, da Slovenija žal ni dovolj velik trg. »Žalostno je, da morajo starši dajati pobude,« zaupa Katja. »Nedavno je bila na facebooku vzpostavljena stran FreeStyle Libre Slovenija, katere ime je dejansko ime senzorja za merjenje glukoze. Morda bi pomagalo, če bi uradniki, ki odločajo o vrsti pripomočkov in plačilih za naše otroke, obiskali Pediatrično kliniko, oddelek za diabetes, ali povabili na pogovor starše in otroke, da bi razumeli, kako lahko takšen senzor izboljša življenje bolnikov in bližnjih.« 



Strah pred usodnimi zapleti 

V Sloveniji po odkriti bolezni na Pediatrični kliniki odlično poskrbijo za izobraževanje o bolezni, starši se pogovorijo tudi s psihologom. »Vendar na vprašanja, zakaj ravno moj otrok, ali smo starši krivi za nastanek bolezni, kako to, da še vedno ni zdravila, saj so bolezen poznali že v antični Grčiji, in še mnogo drugih odgovorov starši ne dobimo,« pretresena pripoveduje Katja. »Najverjetneje je bolezen nesrečna kombinacija dedne zasnove, vplivali pa naj bi tudi okoljski dejavniki. Bolezen ni ozdravljiva, je pa obvladljiva, in če je dobro vodena, omogoča normalno, kakovostno in dolgo življenje. Bolezen se torej enostavno zgodi. Veliko prečutih noči zaradi skrbi mi je povzročilo predvsem vprašanje, kako v otroka vtisniti pomen smrtne resnosti bolezni, a da obenem tega ne čuti kot dodatni pritisk v že tako zahtevni in povsem novi dnevni disciplini, ki spravlja v obup tudi njega. Res je, da za otroke s sladkorno boleznijo v življenju ni omejitev, a dejstvo je tudi, da lahko to z gotovostjo trdimo šele, ko povsem sam osvoji resnost svojega stanja in zanj postane odgovoren. Kajti sicer bo ob sebi vedno potreboval nekoga, ki bo pozoren na morebitne zaplete, ki so lahko tudi usodni.« 


Nisem več mirna 

Odkar ima njen sin diagnozo sladkorne bolezni tipa 1, Katja ni mirna. In ne samo zato, ker jo skrbi njegovo zdravje, temveč tudi zato, ker vse bolj opaža, kaj vse je na tnalu: »Na račun bolnih otrok farmacevtska podjetja bajno služijo, država pa se niti ne potrudi, da bi otrokom olajšala vodenje te zahtevne bolezni. Jeza in razočaranje sta še toliko večja, ko preberem recimo o vrtoglavih zneskih preplačil zdravstvenih pripomočkov, reševanju bank in državnih podjetij ali o sedanjem načrtu vlade za gradnjo 27 km železniške proge za milijardo evrov!« Leta 2018 naj bi bila na voljo črpalka s povratno zanko, ki bi neprestano merila sladkor in dovajala inzulin. Septembra lani jo je odobrilo ameriško Združenje za hrano in zdravila. Upajmo, da ne bo treba kar staršem bolnikov ali kar bolnikom na pot čez Atlantik, in to seveda na lastne stroške! 

Or use your account on Blog

Error message here!

Hide Error message here!

Forgot your password?

Or register your new account on Blog

Error message here!

Error message here!

Hide Error message here!

Lost your password? Please enter your email address. You will receive a link to create a new password.

Error message here!

Back to log-in

Close
Več informacij ONAPLUS.SI Logo

Zakaj imamo v uredništvu One radi piškotke?

S potrditvijo piškotkov nam omogočate uporabo analitičnih orodij, s katerimi izvemo, kaj radi berete in česa ne. Želimo ustvarjati kakovostne vsebine, ki jih boste z veseljem prebirali, zato vas prosimo, da potrdite piškotke na spletnih mestih Dela d.o.o.

STRINJAM SE
newsletter
onaplus logo

Prijavite se na e-novice in bodite na tekočem!

newsletter
onaplus logo

Naročite se
na OnaPlus in izkoristite
25% popust!

NAROČI SE